Un regard agrandi sur l’euthanasie de Mily (d'après "Anne Prédaille", le roman d'Henry Troyat)

La clinique et l’éthique de l’euthanasie. C’est comme ça que j’ai pensé faire la discussion de ce thème aussi important pour la Bioéthique et la vie des personnes en général. Cela parce que je venais essayant une pratique médicale dirigée à la singularité des sujets pris dans les relations entre les travailleurs de la santé et les malades, assurant un regard sur les maladies, bien sûr, mais aussi vers les expériences singulières avec ces maladies. Autrement dit, j’essaierai de comprendre l’euthanasie tantôt sous l’otique de la Bioéthique comme de la Clinique Élargie, expression conçu par Campos pour designer la pratique médicale que souligne le sujet singulier plus que sa maladie.¹ Sa proposition de reformuler et élargir la clinique fait partie d’un projet plus large dénommé “Méthode de la Roue” ou “Méthode Paidéia”, que s’appuie sur la co-gestion, tenant compte des affections, savoirs et relations de pouvoir.² 

J’ouvrirai la discussion avec un passage d’ “Anne Prédaille”, d’Henry Troyat, un livre avec une grande signification personnelle pour moi. Cette implication rejoint l’idée de regarder le thème de l’euthanasie comme une question des sujets porteurs des histoires de vie singulières, en relations les unes avec les autres, et pas seulement le passage  sans éclat de la vie à la mort. 

La première fois que j’ai croisé avec les Prédailles c’était chez mon père. Une édition de poche, empruntée d’une vieille dame, professeur de français à la retraite, et que venais souvent rester quelques heures avec sa soeur, atteinte d’une maladie démentielle, vivant dans un appartement dans le même immeuble que nôtre famille. Ils devinrent de bons amis et échangeaient leurs impressions sur les ouvrages. Il est important de mentionner que mon père - octogénaire lui aussi - se battait contre les symptômes gênants de métastases provenant d’un cancer de la prostate vaincu plusieurs années auparavant mais certainement pas complètement anéanti. Ce fut dans cette condition qu’il lut ce roman que parle de maladie en phase terminale et d’euthanasie.

L’auteur, d’origine russe, était né à Moscou, en 1911. Avec son nom de bathême - Leon Tarassof - émigra en France avec ses parents, autour de 1918, afin d’échapper à la violente persécution de la part des bolcheviques révolutionnaires. Encore jeune, s’est lancé à la passion d’écrire romans et a choisi le nom Henry Troyat afin de captiver de lecteurs francophones. Il est curieux que mon grand père avait emprunté un chemin semblable. Il quitta sa Bessarabie russe natale vers 1916 pour s’établir au Brésil et changea le Bedrikovetchi por Bedrikow. 

Anne Prédaille est une femme divorcée que vit avec ses parents - Pierre et Emilienne ou Mily. C’est à elle de s’occuper de la mère atteinte d’un cancer en phase terminale. La souffrance est soulagée chaque jour avec de doses de morphine.

… Des larmes coulèrent de ses paupières fripées:

- J’ai mal, Anne…Je n’en peux plus…

Cette plainte misérable atteignit Anne en pleine chair. Elle ne voulait plus entendre cela. Jamais!

- Où as-tu mal, maman?   

Emilienne ne répondu pas et renversa la tête sur l’oreiller, en geignant. Une bête la dévorait de l’intérieur. Assez! Assez!… Avec décision, Anne s’approcha de la table à médicaments. Ses mains tremblaient. “C’est maintenant qu’il faut agir. Si j’attends plus longtemps, je ne pourrait plus. Elle soufre trop. Mais que vais-je lui donner en échange de cette souffrance? Que sais-je de la nuit où je l’envoi? Mon Dieu, aidez-moi!…Non, pas Dieu!…Moi seule…Vite!” Elle saisit une ampoule de morphine et en scia la pointe. Ses doigts n’avaient plus de force. L’ampoule lui échappa. Une partie de son contenu se répandit par terre. Elle aspira ce qui restait. Le liquide montait dans la seringue. Une eau de mort, claire, transparente. Encore une ampoule. La cassure nette. L’aiguille pompait le poison. Le piston forçait dans le tube. La main d’Anne se crispait. Elle allait lâcher prise. Une autre ampoule. Et une autre encore… Le Dr Maurin avait dit de ne pas dépasser la dose. Cette fois, la seringue était pleine. Le piston presque entièrement sorti. Pas une bulle d’air. Tout était prêt. Ni cotton ni alcool. “Pardon, maman!” Cette exclamation silencieuse éclata dans la tête d’Anne et elle se crut sur le point de défaillir. Vider la seringue dans le lavabo, oublier tout. Non. Dans un effort de volonté, elle se pencha sur le lit. “Allons! Maintenant…maintenant…” Elle marmonnait. Elle prit le bras d’Emilienne, le souleva précautionneusement. Elle manipulait un squelette. Si sec, si léger, Sous son regard, cette peau d’ivoire, flétrie et douce, dont chaque centimètre carré lui était plus cher que sa propre peau. Elle planta l’aiguille. La malade ne tressaillit pas. Ce fut Anne qui ressentit la piqûre. Au plus profond de son coeur. Elle se mordit les lèvres pour ne pas crier. Le piston de la seringue chassa le liquide. Mais si lentement! Le niveau n’en finissait pas de descendre. Elle allait devenir folle. Encore quelques gouttes. Anne retira l’aiguille d’un geste net. Ses jambes fléchissaient. Elle arrangea la tête de Mily sur l’oreiller, bien au centre.

- Tu m’as fait ma piqûre, chuchota Emilienne sans rouvrir les yeux. Merci, ma chérie… 

Anne se domina et dit d’une voix faible:

- Maintenant, Mily, tout ira bien. Il faut dormir.

- Bon… Alors, c’est ça… Tu veux que je dorme… Mais donne-moi la main… Serre fort…

Anne se rassit, brisée, dans le fauteuil, au chevet du lit, et prit dans sa main la main étroite qui s’abandonnait. A présent Mily souriait, lui semblait-il, avec malice. Comme si elle avait tout compris, comme si elle approuvait tout. 

[…]

Réveillée en sursaut, Anne se dressa à demi sur ses oreillers. Depuis deux semaines, elle était tirée de son sommeil, chaque nuit, à la même heure, par la même pensée obsédante. Pour la centième fois, elle piquait le bras de Mily. L’aiguille dans la peau. La descente interminable du liquide dans la seringue. Aimer un être, c’est tenter l’impossible pou lui éviter la douleur. Quitte à se charger soi-même d’une atroce responsabilité. A présent la souffrance de Mily était finie, la sienne commençait. Non point physique, mais morale. Et il n’existait aucune drogue pou la guérir. Si elle avait eu des convictions religieuses, peut-être eût-elle reculé. Douce lâcheté des croyants qui, en toutes circonstance, ont recours à une règle pou s’épargner l’effort de la décision et la torture du remords.³

Le fragment ci-dessus présente l’euthanasie comme un événement très complexe   concernant pas seulement la personne qui meurt, mais aussi les membres de leur famille, ses amis et les soignants, et pas restreint au moment de la passage proprement dite, puisqu’il transforme distincts aspects des individus concernés, avant et après le funeste instant. Des questions morales, éthiques, affectives et de pouvoir accompagnent l’euthanasie. 

La mort de Mily, à côté de sa fille, à son foyer et pas à l’hôpital, correspond à ce que Berlinguer a considéré “bien mourir”.⁴ Du point de vue étymologique, euthanasie correspond à une mort douce (eu = bonne; thanatos = mort). Dans la mythologie grecque, Thanatus est la personnification de la mort, fils de la nuit et frère jumeau d’Hypnos - dieu du sommeil.

Anne souffre en raison d’avoir désobéi une règle fondamentale de la morale qui est “ne pas tuer”.⁵ Elle a pratiqué ce qu’on connaît par euthanasie active, c’est-à-dire, elle a agi délibérément pour provoquer la mort avec l’intention de soulager la souffrance puisqu’elle avait jugé être la mort le bien majeur ou le mal mineur pour sa mère.⁶ Son martyre est, sans doute, moraliste, une fois que, à travers ce prisme, elle ne pourrait pas abréger la vie de Mily et mettre ses choix individuels au-dessus d’un bien majeur et général, pas passible d’être mis en question.^5,7 Ce sont des notions comme le devoir, l’obligation et les principes de conduit, contenus dans la moral kantienne, qui produisent, au moins en partie, les sentiments d’incertitude et remords en Anne.  

  La norme morale transgressée par Anne quand elle produit la mort de sa mère fait partie d’un système de valeurs considérées comme correctes par la société à laquelle elle appartient. D’après Segre, “Nous recevons des générations précédentes une morale pleine d’obligations“.⁸ 

D’autre part, du point de vue éthique, l’attitude d’Anne peut être considérée comme correcte puisqu’elle s’est montrée cohérente face au conflit perçu par elle - préserver la vie  versus mettre fin à la souffrance - en décidant de manière active et autonome en faveur de la fin de la vie de sa mère.⁵ Son approche a respecté la  Bioéthique des quatre principes: bienfaisance, non-malfaisance, l’autonomie et la justice. Selon Segre, “l’attitude éthique émerge de la perception d’un phénomène qui a lieu à l’intérieur de chacun de nous, par rapport aux principes de l’autonomie, bienfaisance et non-malfaisance, et non de l’obéissance à des règles, codes ou principes”.⁸ D’après Emanuel, l’autonomie tout comme la bienfaisance constituent des arguments en faveur de l’euthanasie.⁹ 

Le principe de la bienfaisance est antérieur à celui de l’autonomie et était dejà présent dans le serment d’Hippocrate - bien qu’il n’a pas été écrit par lui et ne faisait pas partie des enseignements des écoles de Cós ou Cnido. Probablement, ce serment soit antérieur à Hippocrate, d’origine pythagoricienne.^10,11  En suivant ce document, le médecin jure administrer les traitements pour le bien du malade selon son pouvoir et sa connaissance, mais jamais pour provoquer des dommages ou du mal à quiconque. En toute maison, il y entrera pour le bien des malades, en se tenant loin de tout dommage volontaire. 

Les trois principes fondamentaux présents dans le Nouveau Code d’Éthique Médicale Brésilien sont la bienfaisance, la non-malfaisance et l’autonomie.¹² En ce que concerne la bienfaisance, il est clair que l’objective de l’attention médicale est la santé de l’être humain et qu’on doit agir selon ce qui a de meilleur dans le savoir scientifique. La non-malfaisance oblige le médecin a jamais employer ses connaissances por provoquer souffrance physique ou morale. L’autonomie est assurée aussi bien pour le médecin, qui n’est pas obligé d’exercer sa profession contre les préceptes de sa conscience, comme pour le malade qui pourra faire des choix, pourvu qu’ils soient scientifiquement reconnus et pertinents.

En tant que soignante, Anne s’est appuyé dans sa capacité de décision réflexive individuelle pour décider, en exerçant son autonomie, de mettre fin à la vie de sa mère. D’autre part, par rapport à sa mère, elle s’est comportée de manière paternaliste, en accord avec le principe de la bienfaisance. Son comportement peut être considéré paternaliste dans la mesure où visait bénéficier à sa mère, indépendant de son consentement explicite et du fait de désobéir une règle morale valable pour ces deux femmes.¹³ Quand une personne agit de façon paternaliste à l’égard de quelqu’un, son objectif c’est de lui bénéficier et non à soi même ou à tiers. Si tel n’est pas le cas, bienveillant, l’action perd sa condition éthique.    

Dans le fragment du roman de Troyat transcrit ci-dessus, le lien entre Anne et sa mère présente des aspects paternalistes. Cependant, il laisse également l’impression que la complicité qui les unit pendants le cours de la maladie a fait en sorte que la décision en faveur de l’euthanasie active ne fusse pas seulement d’Anne, mais aussi de sa mère. Anne s’est rendu compte que sa mère avait approuvé son attitude: A présent Mily souriait, lui semblait-il, avec malice. Comme si elle avait tout compris, comme si elle approuvait tout. 

D’après Segre, l’être humain est culturellement paternaliste et la bienfaisance est une tendance qui précède le principe.⁸ Le besoin, le désir de mettre fin à la souffrance de Mily est antérieur au principe éthique même qui justifie l’acte d’Anne. Selon les propos de cet auteur, “les différences entre pas faire le mal et faire le bien ne sont qu’académiques, dépendent des interprétations”. Pour cette raison, il est en désaccord avec la criminalisation de l’euthanasie active, tandis que l’euthanasie passive, à la demande du malade terminal, est considérée comme non-malfaisance. À ses yeux, Anne a été éthique puisqu’elle a été capable de reconnaître le conflit entre la norme morale - pas tuer - et les bienfaits d’en finir avec la souffrance de sa mère, à qui elle avait consacré son temps, sa patience et ses sentiments, au cours de la maladie incurable, ce qui rend son attitude, donc, cohérente. En dépit de sa connaissance à propos de la prohibition morale de pratiquer l’euthanasie active, Anne avait jugé correct recourir à cette manière d’agir pour terminer avec la souffrance de Mily. C’est précisément dans sa position face à un aussi grand dilemme qui se trouve la nature éthique de son attitude.  

À partir du moment où Campos propose l’élargissement de la clinique traditionnelle, il nous autorize à considérer l’euthanasie pas comme une entité par elle même, séparée conceptuellement des sujets singuliers et participants du procès funeste, mais plutôt comme un événement unique dans chaque situation et determiné par l’histoire de vie et les bagages de chaque individu, famille ou groupe social. Tandis que l’objet d’intérêt de la clinique traditionnelle est la maladie présente dans le corps des personnes, la Clinique Élargie, à son tour, s’interesse plus intensément pour le sujet singulier malade. De cette façon, elle ne réduit pas l’euthanasie à la fin intentionnelle de la vie biologique.  Bien au contraire, la Clinique Élargie voit dans l’euthanasie une affaire complexe impliquant des relations de pouvoir, savoirs, sentiments, affects, croyances religieuses et valeurs culturelles tant individuelles comme de la société où se situent les sujets impliqués. Ainsi, elle ne se borne pas à reconnaître seulement deux modalités d’euthanasie - passive et active. Plus que cela, elle s’intéresse aussi à d’autres thèmes outre la maladie ou la mort biologique, et invite le malade et les autres sujets à participer des décisions sur le soin et le procès de la mort, sans éviter les défis émotionnels, sociaux, culturels et économiques.¹⁴ 

En abordant l’euthanasie sous l’optique de la Clinique Élargie, on accueille et on valorise ce qui est souvent dévalorisé par l’entourage social et, surtout, scientifique de ses personnes, qui est le contenu de leurs voix. On ramène au sujet sa capacité de gerir sa propre vie et sa mort, son autonomie, sa capacité de choix. On ouvre espace pour la négociation, en enlevant les malades de leur condition de dominés par consentement. On s’approche de Sartre puisqu’on retire du sujet sa condition de spectateur, en lui offrant la possibilité de réfléchir et décider, de faire des choix ensemble, même que cela lui amène certaine angoisse, surtout si des normes morales sont désobéis. Dans les cas d’Anne Prédaille, l’élargissement de la Clinique signifie considérer son histoire de vie, en particulier à côté de sa mère, valoriser son regard singulier vers la question de la souffrance et la mort, et ouvrir des espaces pour d’autres thèmes comme peurs et dilemmes moraux, de façon à ne pas se restreindre aux défis biologiques de la fin de la vie et ne pas se dérober de la complexité du processus de tomber malade et mourir. Pour Anne, mettre fin à la vie de Mily correspondrait à la fin d’une relation mère-fille très proche, encore plus étroite après l’arrivée de la maladie maligne et inguérissable, responsable pour des souffrances atroces, tant physiques comme émotionnelles. Ça voulait dire aussi le besoin de reconstruire un avenir sans sa mère. C’est à partir d’une écoute attentive de son récit livre que des thèmes importants pourraient émerger et parvenir jusqu’aux professionnels de la santé.

Les récits des histoires de vie des malades rompent avec la centralisé du modèle biomédical dans le discours de la maladie et permettent aux sujets de donner un sens à ses vies et souffrances, réduisant ainsi sa dépendance envers la biomédecine et renforçant son autonomie.¹⁵ Avec ce regard agrandi par la connaissance des éléments de l’histoire de vie d’Anne, on peut mieux comprendre son attitude, en particulier du point de vue éthique.

Aussi bien la Clinique Élargie comme la Bioéthique regardent au-delà de ce qui la raison et la conscience permettent envisager, en employant dans ces pratiques des concepts de la théorie psychanalytique. En d’autres mots, ces champs de connaissance prennent les conflits singuliers présents dans l’inconscient de chaque individu comme co-déterminants de ses actes. Troyat laisse transparaître dans son livre des éléments de l’inconscient d’Anne qu’on peut considérer au moment de l’aborder, soit du point de vue clinique comme éthique: “Cette plainte misérable atteignit Anne en pleine chair[…]Ce fut Anne qui ressentit la piqûre[…]elle était tirée de son sommeil, chaque nuit, à la même heure, par la même pensée obsédante”. Ces fragments expriment une profonde souffrance intérieure du personnage, tout comme une pensée assez forte pour la réveiller toutes les nuits. Ce sont ces éléments subliminales que la Clinique Élargie et la Bioéthique évitent mépriser.

Quand on réfléchit à l’euthanasie à partir du roman de Troyat, comme on vient de le faire, il devient évident qu’il s’agit d’un évènement unique dont la complexité découle des différents degrés de moralité, paternalisme et autonomie présents dans les relations entre les individus concernés, et des histoires de vie singulières qu’on doit valoriser, y compris du point de vue psychanalytique.

De la même façon que la Clinique Élargie s’en sert de l’histoire de vie des sujets pour élaborer des projets thérapeutiques singuliers permettant aux malades de faire des choix, diriger et continuer leurs vies, mêmes qu’atteints d’une grave maladie, une Bioéthique Élargie se montre plus cohérente avec la complexité de la vie humaine. 

 

  

Références bibliographiques

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